Это репост оригинального блога Мэдди из Huffpost 3/8/18.

В феврале 1997 года мой блаженный пузырь нормального 13-летнего возраста был грубо взорван, когда у меня появилось серьезное аутоиммунное состояние, ФСГС, которое агрессивно атаковало мои почки и оказалось устойчивым к стероидам, химиотерапии и иммуносупрессивным препаратам.

После 18 месяцев бесконечных госпитализаций, серьезных операций и кошмарных кризисов со здоровьем мои почки перестали работать, и мне нужен был диализ, чтобы поддержать меня. Моя новая реальность испытала меня как психологически, так и физически ; Диализ заменяет только около 15% жизненно важных функций почек. Но, несмотря на ужас, я отчаянно нуждался в том, чтобы вернуться в школу, мое сердце было сосредоточено на Кембриджском университете, и я использовал гнев и стресс своей ситуации, чтобы настойчиво продвигаться , учиться делать свой собственный диализ дома и восстанавливать свою жизнь. Невольно находя способ превратить несчастье в побуждение и мотивацию, я получил механизм, позволяющий извлечь из моего опыта большую позитивность. Спустя 20 лет одиночного домашнего диализа и неудачной попытки трансплантации почки я очень далек от ожидаемой продолжительности жизни 5-10 лет и мрачных прогнозов, которые так зловеще рекламировались книгами почек, которые я прочитал при диагностике.

Диализ не определяет меня и не контролирует меня, но вся моя жизнь буквально висит на этой машине . Самообслуживание и домашний диализ дают такие возможности; Я спасаю свою жизнь каждый божий день. Моя личность как бизнес-леди, предпринимателя, парашютиста, помешанного на фитнесе, новичка, импульсивного искателя приключений и защитника не имеет времени (в прямом или переносном смысле) для той стороны меня, которая полагается на поддержку жизни. У меня редко бывает возможность остановиться на диализе с минуты, когда я просыпаюсь, до того, как я настраиваю свою машину ночью, готовую вставить две по общему признанию огромные иглы и сделать мои семь часов лечения, пока я сплю.

Темой Всемирного дня почек 2018 года стали женщины и заболевания почек. Иметь идеальное тело, карьеру, семью и образ жизни, достигнутые благодаря нездоровому жесткому самоконтролю, по-прежнему считается достойным стремлением для женщин (и все чаще мужчин). Я женщина с почечной недостаточностью, и у меня нет надежды на пересадку, если исследование не продвинется. Я весь в шрамах, не могу иметь детей, и моя домашняя жизнь напоминает небольшую зону бедствия. Но я могу справиться с пробуждением до крови по всему полу с ранней встречей с клиентом, чтобы добраться до; Я постоянно манипулирую напряженным рабочим графиком и путешествую с необходимостью находиться дома на диализе не менее 35 часов в неделю, задача, которую нельзя делегировать, передавать или откладывать. Это не красиво, или особенно достойно Instagram.

И все же моя врожденная позитивность и способность плыть по течению были изучены через безобразие несчастий и болезней ; это принесло намного больше, чем моя справедливая доля страстей и радостных переживаний. Я считаю себя счастливчиком и не обязательно возвращаться и нажимать на выключатель почечной недостаточности, даже если бы мог. Каждый дополнительный год, которого я не ожидал, заставляет меня чувствовать себя более непобедимым и менее склонным придерживаться культурных норм. Жизнь на жизнеобеспечении неожиданно освободила меня .

Я хочу сказать молодым женщинам и мужчинам, что их жизнь грязная, внушает страх, разрушительна и превосходит все, что вы можете себе представить. Сострадание, сочувствие и смирение являются мощными человеческими эмоциями, и эти черты часто присущи людям с ограниченными возможностями и состояниями здоровья . Они являются настоящими образцами для подражания, с их мотивацией, стойкостью и эмоциональным интеллектом. Болезнь почек на всю жизнь; трансплантация или диализ не излечивают. Умение жить и принимать эту, казалось бы, хрупкую реальность может порождать огромную силу, но это сила, которая содержится в телах, «сломанных» по стандартам общества. Эти несовершенные тела, как правило, не приветствуются на наших рабочих местах, на наших игровых площадках или в наших средствах массовой информации, где нежелание быть гибким, недостаток творчества и делать вещи «как они всегда делали» часто мешают охватывая и извлекая выгоду из богатства разнообразия.

Мое несовершенное, непостоянное тело имеет дело со многими . Я всегда требовал от себя огромного профессионального уровня в сочетании с твердой приверженностью волонтерству, наставничеству и поддержке со стороны сверстников. Время и энергия могут быть потрачены на вашу волю, если вы приложите достаточно усилий, и у меня будет ненасытный аппетит к новым испытаниям. Мне нравится противопоставление того, чтобы быть абсолютно зависимым от выживания машины, в отличие от способности управлять своим бизнесом, лазать по горам, прыгать с парашютом и искать ситуации, в которых я могу оказаться в приключениях за границей, за много миль от моего забронированного диализного отделения неизбежно неблагоприятная погода (да, в этой категории есть несколько историй!)

Итак, в течение моего 20-го года диализа я собираюсь подтолкнуть свои физические ограничения к новому вызову в помощи Kidney Care UK и Kidney Research UK, как первой женщины на диализе, которая займется Лондонским марафоном. Независимо от того, что мое тело решит бросить в меня, я буду использовать каждую унцию своей умственной силы, чтобы добраться до этой финишной черты .

https://uk.virginmoneygiving.com/maddyskidneylessmarathon

Twitter: @queenofdialysis

Обсуждение TEDx 2015: https://www.youtube.com/watch?v=wxhbkn4H02U

Похожие